Disini aku ingin bahas artikel tentang teman- teman yang mengidap penyakit aneh... Aku uda cari dari beberapa sumber dan inilah beberapa teman- teman kita yang udah aku temukan...
KENNEBUNKPORT - Bocah perempuan yang lahir dengan kaki menyatu "sindrom putri duyung" akhirnya meninggal dunia di usia 10 tahun.
Sebelumnya para dokter memprediksi secara medis bocah bernama Shiloh Pepin hanya akan bertahan beberapa hari sejak kelahirannya.
Shiloh meninggal di Rumah Sakit Maine Medical, Kennebunkport, Amerika Serikat, pekan lalu. Juru bicara rumah sakit John Lamb menyatakan Shiloh sudah dalam kondisi kritis sejak sepekan terakhir. Demikian seperti diberitakan
Telegraph, Selasa (27/10/2009).
Sindrom putri duyung atau dikenal dengan sirenomelia merupakan kelainan di mana hanya satu ginjal yang bekerja. Selain itu pengidap tidak memiliki usus besar atau alat reporduksi.
Sebenarnya kematian akibat serenomelia bisa dihindari. Sebelumnya operasi pemisahan kaki berhasil dilakukan terhadap pengidap lain. Namun kasus Shiloh berbeda karena ada kelainan dengan sistem peredaran darahnya. Dia juga sudah menerima dua transplantasi ginjal pada 2007.
Kasus anak asal Kennebunkport, York County, Maine, AS itu, sempat menyita perhatiaShilohn media di AS. Dia bahkan sempat mengisi program talkshow seperti Oprah Winfrey Show.
Bentuk tubuhnya mungil yang manis. Tapi mimpi
Jyoti Amge adalah sebagaimana orang-orang besar normal seperti 15 teman kelasnya. Ketika dia berdiri tingginya hanya 11 ½ inci, yang memberikan satu klaim yang sangat besar untuk ketenaran sebagai gadis terkecil di dunia. Docter percaya Jyoti adalah manusia biasa namun gagal untuk menghasilkan hormon pertumbuhan yang cukup. Dia berusia 15 tahun dan dengan tinggi seperti itu maka dialah
gadis terkecil didunia. Satu lagi
fakta unik dan
misteri kehidupan manusia.
Gambar di atas adalah Jyoti, ketika ditengah-tengah teman sekelasnya yang juga berusia 15 tahun. Seragam abu-abu kecilnya dibuat secara khusus dan dokter Specialists mengatakan bahwa ia akan tetap dengan ukuran yang sama dalam sepanjang hidupnya. “Ketika saya berumur tiga saya menyadari bahwa saya berbeda dengan anak-anak lainnya,” kata dia “pikirku bahwa semua orang terlalu besar dan aku harus lebih besar lagi. Tapi dia tampak seperti boneka di samping classmates. Saat remajanya ia berkata: “Aku bangga menjadi gadis terkecil. Saya suka semua perhatian ditujukan kepada saya. Aku tidak takut menjadi kecil, dan aku tidak menyesal menjadi kecil. Jyoti, walaupun merupakan gadis terkecil di dunia tapi masih bersekolah dengan teman-teman sekelasnya, yang katanya tidak memperlakukan dia secara berbeda .
Dia bekerja dari kursi khususnya-nya dan meja tapi pena dan buku masih agak terlalu besar untuk tangannya namun ia yakin ada banyak orang di dunia ini yang kerdil seperti saya”. Dia sama dengan orang lain, makan seperti Anda, mimpi seperti Anda. “Saya tidak merasa berbeda”. “Ketika saya pertama kali pergi ke sekolah begitu besar ketakutan saya tapi akhirnya aku baik-baik saja sekarang, aku menyukainya. Aku punya meja dan kursi yang berbeda yang dibuat untuk saya. Saya siswa yang normal”.
Jyoti dengan seorang teman anak keluarga yang berusia 13 bulan, sudah lebih besar dari Jyoti seperti juga gadis remaja lainnya. “Aku punya koleksi gaun besar. Saya suka ke toko untuk belanja. Semua orang di keluarga saya memberikan perhatian untukku. Saya suka make-up dan berdandan seperti model yang indah. Saya ingin menjadi aktris ketika saya tumbuh dewasa. Impian saya adalah untuk melakukan film-film”. Jyoti telah memiliki rasa ketenaran dalam sebuah video pop untuk bintang India Mika Singh. “Mereka memintanya untuk muncul dalam video untuk lagu di albumnya,” kata ibunya Ranjana Amge, 45 tahun. Namun, mimpi tentang bintang Jyoti bisa hancur karena patah tulang pada kedua kakinya yang tidak pernah sembuh karena masalah dengan ukuran tubuhnya.
Rahasia kehidupan seperti ini sulit untuk dijelaskan.
Bocah 7 Tahun Bertubuh Seperti Kurcaci
Kenadie Jourdin- Bromley (keef.tv)
VIVAnews -Tingginya 84 sentimeter. Berat badan 7,7 kilogram. Kira-kira setara dengan anak berusia 18 bulan. Padahal Kenadie Jourdin- Bromley sudah berusia 7 tahun. Anak seusia dia sudah masuk sekolah dasar.
Bentuk dan ukuran tubuh Kenadie memang tergolong langka. Para dokter ahli yang meneliti menegaskan bahwa bocah ini mengalami kelainan yang disebut dwarfisme primordial. Tubuhnya mirip kurcaci. “Ini benar-benar dunia yang besar baginya,” kata Brianne Jourdin, ibu dari Kenadie di acara “Good Morning America,” dikutip dari
ABC News.
Meski ada kemungkinan badan si bocah berkembang, para dokter memperkirakan bahwa tinggi bocah ini tidak pernah bisa mencapai ukuran normal. Dan kesehatannya akan selalu terancam. Sebab, tulang primordial
dwarf-nya sangat tipis. Kondisi ini akan membuatnya rentan terhadap penyakit berbahaya, seperti
scoliosis dan jantung.
Ancaman terbesar bagi kesehatan Kenadie yang harus diawasi seumur hidupnya ialah risiko
aneurysm, tonjolan di pembuluh darah yang tiba-tiba bisa meledak dan menyebabkan kematian.
Saat dilahirkan, Kenadie beratnya hanya 1,1 kilogram dengan tinggi badan 28 sentimeter. “Saya hanya ingin mendengar ia menangis. Jika ia menangis itu bisa menjadi tanda bahwa dia masih hidup. Tapi saat itu kami hanya mendengar suara meong, seperti suara kucing kecil,” kata Jourdin.
Kepalanya bahkan sangat kecil dan dia kehilangan sebagian dari otaknya. “Mereka (dokter) mengatakan kepada kami bahwa dengan otak itu, tidak akan bisa berfungsi. Dia tidak pernah pergi berjalan, tidak pernah akan berbicara,” kata Jourdin.
Kenadie begitu kecil dan perawat memanggilnya “Thumbelina.” Meski demikian ibu Kenadie terus berjuang agar putrinya memiliki kehidupan yang normal.
Meski tubuhnya kecil, Kenadie tetap sibuk dengan segala macam aktivitas layaknya anak normal seusianya, seperti menghadiri kelas dansa dan pergi ke sekolah.
“Saya berpikir bahwa anak-anak lain di kelasnya, mereka telah sampai pada titik di mana mereka hanya melihat dirinya sebagai salah satu dari anak-anak,” kata Jourdin.
Dia mungkin saja kerdil, tapi Kenadie memiliki emosi raksasa dan bisa saja mengalami mood swings. Semula, Brianne Jourdin takut Kenadie bisa mengalami pubertas dini, tetapi kemudian dokter mengatakan tidak menemukan bukti itu.
“Harapan saya untuk masa depan Kenadie, aku ingin dia bahagia,” kata Jourdin. “Aku ingin dia tersenyum dan menjadi sukses.”
- Charlotte dan temannya
Terlahir prematur, tubuh Charlotte Garside menjadi sulit tumbuh. Charlotte Garside tercatat sebagai gadis terkecil di dunia dengan tinggi hanya 22 inchi atau 56 cm yang kadang tingginya terlihat seperti boneka.
Gadis kecil asal Hull, Inggris ini memang masih berusia 2 tahun, tapi kelainan langka primordial dwarfisme membuatnya bertahan dalam tubuh dengan tinggi badan hanya 56 cm.
Tinggi Charlotte kini hanya setengah dari tinggi balita normal seusianya. Tapi dokter mengatakan bahwa orangtua Charlotte harus menerima kenyataan bahwa putri tercintanya tak bisa tumbuh lebih besar lagi.
“Putri kami memiliki bentuk primordial dwarfisme. Mungkin Charlotte adalah satu-satunya di dunia dengan subtipe ini,” ujar Emma, ibunda Charlotte, seperti dilansir dari Dailymail, Selasa (22/6/2010).
Dilansir dari emaxhealth, primordial dwarfisme merupakan kelainan langka yang hanya mempengaruhi 100 orang di dunia. Primordial dwarfisme adalah suatu bentuk yang jarang dari dwarfisme (kekerdilan) yang mengakibatkan ukuran tubuh lebih kecil dalam semua tahap kehidupan.
Sebagian besar kasus perawakan pendek disebabkan oleh tulang atau gangguan endokrin. Secara keseluruhan, terdapat lebih dari 200 jenis dwarfisme, primordial dwarfisme salah satunya.
Primordial dwarfisme merupakan gangguan pertumbuhan yang terjadi saat bayi masih berada di rahim. Bayi primordial dwarfisme akan terlahir sangat pendek. Setelah lahir, bayi tersebut akan mengalami tahap pertumbuhan yang sangat lambat.
Emma dan suaminya, Scott, tidak menyadari ada sesuatu yang salah dengan Charlotte, setelah ia terlahir prematur empat minggu lebih awal. “Kami tidak berpikir ia (Charlotte) tampak berbeda,” ungkap Scott Garside, ayah Charlotte.
Saat berusia tiga bulan, Charlotte didiagnosis dengan genetika dwarfisme. Ia tak mampu untuk makan dan mencerna makanan, hingga susu formula harus diberikan melalui selang yang dipasang ke lambungnya.
Charlotte sangat kecil hingga hanya pakaian boneka yang cocok untuknya. Ia bahkan lebih kecil dari kebanyakan mainan untuk balita seusianya.
Charlotte memiliki tiga kakak perempuan, Chloe (13 tahun), Sabrina (10 tahun) dan Sophie (6 tahun). Tetapi tidak ada satupun yang memiliki kondisi yang sama dengan Charlotte.
Tidak ada pengobatan yang efektif untuk
penyakit kerdil ini. Primordial dwarfisme disebabkan oleh warisan gen mutan yang berasal dar orangtua.
Gangguan pertumbuhan normal bukan disebabkan oleh kekurangan hormon pertumbuhan. Pada Januari 2008, telah dipublikasikan bahwa mutasi pada gen pericentrin (PCNT) telah menyebabkan primordial dwarfisme. Pericentrin memiliki peran dalam pembelahan sel, segregasi kromosom yang tepat dan sitokinesis.
Harapan hidup untuk orang-orang dengan primordial dwarfisme belum ditentukan, meskipun mereka memiliki peningkatan risiko untuk aneurisms dan masalah vaskular lainnya.
Penyakit Aneh Setiap Tertawa Jatuh Pingsan
Gangguan aneh ini dialami oleh seorang wanita berusia 35 tahun asal Cambridge bernama Claire Allen. Penyakit langka yang dideritanya itu bisa dibilang aneh karena Allen harus menahan tertawa agar ia baik-baik saja karena jika Allen sampai tertawa ia langsung jatuh pingsan. Berarti jika Allen tertawa 100 kali, ia juga akan pingsan selama 100 kali. Sungguh aneh..tertawa seharusnya bisa membuat tubuh lebih sehat dan bugar karena bisa menghilangkan hormon-hormon stres yang bisa memicu berbagai penyakit.
Allen didiagnosa mengalami kondisi neurologis langka, yaitu cataplexy yang dipicu oleh perasaan takut, terkejut dan bahagia. Menurut Claire, saat pertama kali menderita penyakit langka ini, ia mengalami gejala kepala mengangguk-angguk seperti anak mencoba untuk tetap terjaga. Dan selama ini ia selalu pingsan dan tak sadarkan diri setiap kali tertawa.
"Tidak sakit sama sekali, hanya saja saya menjadi tidak bisa berkomunikasi diikuti dengan penglihatan yang mulai kabur kemudian bagian bagian tubuh saya rasanya roboh," terang Claire. Claire mengatakan bahwa kondisi ini menjadi sangat aneh untuk orang-orang di sekitarnya. "Banyak orang yang terkejut jika tiba-tiba saya pingsan saat sedang tertawa," katanya.
Narkolepsi langka ini menyebabkan gangguan parah pada pola tidur Claire, yang bekerja sebagai seorang ilmuwan penelitian di British Antarctic Survey. Ia harus bangun sekitar 20 sampai 30 kali setiap malam. Para peneliti telah menemukan bahwa narkolepsi mungkin disebabkan oleh ketidakteraturan sel-sel otak yang mengendalikan hormon tidur hypocretin
South Tyneside, Bagi Mike Hallowell tertawa adalah musibah. Ia harus memasang muka datar dan tidak boleh tertawa saat menonton film komedi atau mendengar lelucon jika tidak ingin pingsan. Mike menderita penyakit saraf yang sangat aneh dan langka, yaitu pingsan seketika jika tertawa. Film komedi atau lelucon seharusnya menjadi satu bentuk hiburan yang menyehatkan. Namun bagi Mike Hallowell, seorang ayah dari tiga orang anak itu, sebisa mungkin menghindari tertawa. Bahkan dokter menyarankan agar ia menahan diri dan tetap memasang muka datar jika ingin tertawa. Pria yang berasal dari South Tyneside, Inggris itu didiagnosa menderita penyakit yang sangat langka dan aneh, yaitu narcolepsy dan cataplexy. Karena penyakitnya itu, Mike bisa langsung pingsan jika tertawa berlebihan. Dokter menduga bahwa penyakit Mike berasal dari operasi gigi yang dijalaninya 6 tahun silam. Menurut Mike, ia akan merasa ototnya lemas dan tidak bertenaga seketika jika emosinya sedang tinggi, seperti tertawa dan juga ketakutan. "Pernah suatu saat saya sedang menonton film komedi dan ada adegan yang membuat saya tertawa, saat itu pula telepon berdering. Ketika saya mencoba berdiri untuk mengangkat telepon, saya langsung terjatuh ke lantai," tutur Mike seperti dikutip dari Dailymail, Selasa (10/11/2009). "Kejadiannya terjadi dengan sangat cepat setelah saya tertawa," katanya. Mike pertama kali pingsan saat menonton serial komedi Rab C Nesbitt. Tak hanya pingsan saat tertawa (cataplexy), Mike juga bisa langsung tertidur saat tertawa atau mengalami ketakutan tingkat tinggi (narcolepsy). Saat ini, Mike ditangani oleh Dr Paul Reading dari James Cook University Hospital di Middlesbrough, seorang spesialis neurolog yang paling handal di Inggris. Meski begitu, Paul mengatakan bahwa penyakit Mike tidak ada obatnya, yang bisa ia lakukan hanya menghindari tertawa. "Saya bisa tertidur tujuh hingga delapan kali sehari. Saya jadi tidak bisa pergi kemana-mana karena takut tertidur. Pernah saya tertidur dalam sebuah bus yang menyetel siaran radio talkshow bertopik komedi. Saya baru sadar tertidur karena saya berada di tempat semula saya naik bis," ujar Mike. Meski Mike tahu bahwa penyakitnya tidak bisa diobati, namun ia tetap suka menonton film komedi. "Serial komedi favorit saya adalah Bottom. Saya tetap menontonnya, tapi saya harus berusaha sekuta tenaga untuk tidak tertawa ketika menonton. Untungnya istri saya sangat sabar. Saya tidak tahu apa jadinya jika tidak ada dia," kata Mike
Aneh, 2 Bocah Mengidap Penyakit Vampire
Ini bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara Simon, 13, dan George, 11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir. Mereka memiliki gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar matahari. Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal Sudbury, Suffolk, ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah medis dikenal sebagai Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan hanya menimpa 7.000 orang di dunia. Penyakit ini menunjukkan ciri fisik yang mengkhawatirkan seperti kulit kepala dan rambut tipis, sulit berkeringat dan gigi tumbuh tidak sempurna. Lantaran sulit berkeringat, penderita cenderung mudah mengalami hipertermia jika suhu di sekitar tak terkontrol. Di tengah penderitaan itu, mereka harus menghadapi respons lingkungan sosial yang cenderung mengucilkan. “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama Edward Cullen seperti karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon. “Orang yang melihat pasti menganggap kami mengerikan.”
Mandy, 45, sang ibu, berkata, “Mereka selalu menjadi pusat perhatian karena penampilan fisiknya dan kulitnya yang pucat. Beberapa orang mengira mereka menderita leukemia.” Ia menambahkan, “Setelah film Twilight keluar, orang sepertinya senang menyebut keluarga kami, Cullen.”
Gejala penyakit itu sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir. Tiba-tiba suhu tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba menghangatkannya dengan sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti melepuh,” kata Mandy yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi serupa.
Penyakit itu membuat Mandy belajar menangani kondisi dua putranya. Ia tak memperkenankan dua putra berolahraga karena khawatir suhu tubuhnya meningkat. Ini bahaya karena keduanya tak bisa mengeluarkan keringat. Itulah mengapa dua bocah itu lebih banyak menghabiskan waktunya dengan bermain video games di rumah.
Porphyria dan Kaitannya dengan Legenda Vampire
Anda tentu pernah melihat sosok vampire bukan? makhluk penghisap darah yang bertaring panjang ini memang sering diangkat mitosnya ke layar lebar. sudah sederet film yang mengkisahkan keganasan vampire. Mungkin film Twilight yang baru-baru ini dputar dilayar lebar dapat menyegarkan pikiran anda tentang sosok vampire.kita sering bertanya apakah legenda vampir benar-benar ada?
Tapi tahukah anda ada suatu jenis penyakit genetik yang menjadi pemicu munculnya mitos vampire? penyakit itu dinamakan Porphyria.Porphyria adalah adalah suatu kelainan pada proses biosintesis heme, bagian dari hemoglobin, komponen sel darah merah yang berfungsi mengikat oksigen dan mengalirkannya ke seluruh tubuh. Pada penderita porphyria, terjadi peningkatan ekskresi porphyrin, enzim yang berperan dalam sintesis heme. Penumpukan porphyrin dalam jaringan tubuh menyebabkan urin berwarna merah keunguan, kulit sangat sensitif terhadap sinar matahari, dan -dalam beberapa kasus- penderitanya mengalami anemia parah.
Anemia parah dan urin berwarna merah keunguan disinyalir sebagai akar lahirnya legenda vampir peminum darah. Dugaan ini dikemukakan pertama kali oleh seorang biokimiawan, David Dolphin dalam pertemuan American Association for the Advancement of Science tahun 1985.
Porphyria berasal dari kata Yunani, porphura yang artinya warna ungu. Nama ini mengacu pada perubahan warna beberapa cairan tubuh menjadi ungu, salah satunya urin. Porphyria terdiri dari beberapa tipe dengan beragam gejala. Tidak semua jenis porphyria memperlihatkan gejala ke-‘vampir’-an. Secara umum, porphyria dibagi dua:
acute porphyria dan
cutaneous porphyria.
Acute porphyria menyerang sistem saraf, dengan gejala nyeri di bagian perut, muntah, konstipasi, diare, lemah otot, demam, dan halusinasi.
Cutaneous porphyria menyerang neuron saraf kulit, menyebabkan kulit penderitanya sangat sensitif dan mudah melepuh jika terkena sinar ultraviolet. Porphyria jenis inilah yang sering diidentikkan dengan ciri-ciri vampir.
Porphyria cutanea tarda, jenis porphyria yang paling sering ditemui, termasuk tipe yang menyerang saraf kulit. Dalam kaitannya dengan lokasi penumpukan porphyrin, porphyria juga dibagi menjadi dua:
hepatic porphyria (penumpukan di liver/hati) dan
erythropoietic porphyria (penumpukan di sumsum tulang produsen sel darah merah). Porphyria merupakan kelainan yang langka, dan bukan penyakit menular. 20% penderita mendapatkan porphyria melalui pewarisan genetik, sedangkan 80% disebabkan oleh penggunaan narkotika dan alkohol.
Ada beberapa orang terkenal yang diduga kuat menderita porphyria, antara lain: George William III (raja Inggris 1760-1820), Mary Stuart (sepupu George III, ratu Skotlandia 1542-1567), Vincent van Gogh (pelukis impresionis), dan Nebukadnezar II (raja Babylonia 605-562 SM).
Mungkin cerita tentang vampire memang dianggap legenda dan hanya menjadi mitos belaka. Namun orang yang memiliki ciri-ciri seperti vampire ternyata memang ada. Cerita yang sering kita dengar seperti vampire alergi terhadap bawah putih sepertinya hanya merupakan rekayasa industri film yang mengangkat legenda vampire tersebut.
Anak dalam Foto bernama David Vetter, anak ketiga dari pasangan David Joseph Vetter dan Carol Ann Vetter. Anak kedua dari pasangan ini(kakak perempuan David) bernama Katherine. Anak laki-laki pertama mereka(kakak Tertua David), terlahir dengan kondisi mengalami cacat Timus, yaitu suatu sebuah penyakit gangguan sistem kekebalan tubuh yang diakibatkan oleh kelainan Genetik.
Beberapa minggu setelah kematian kakak David, Dokter mengatakan bahwa setiap anak lelaki yang akan lahir dari pasangan ini, kemungkinan 50% akan terlahir dengan kondisi yang sama dengan Kakak David. Oleh karena itu, Dokter menganjurkan untuk segera memasukkan anak laki2 mereka yg berikutnya(David) ke dalam ruangan isolasi steril(Gelembung) begitu dia dilahirkan. Kakak perempuan David(Katherine) dianjurkan untuk menjadi Donor Sumsum tulang belakang, agar bisa dilakukan Operasi Cangkok Sumsum tulang belakang.
Tapi kabar buruk, Sumsum tulang Katherine tidak cocok dengan David.
Pada tahun 1971, David lahir kedunia, Dan hanya 10 detik setelah kelahiran, bayi David segera dimasukkan kedalam Gelembung. Sebelumnya, di dalam gelembung telah disiapkan berbagai keperluan David seperti Pakaian, popok, makanan dan air.
Orang tua David berusaha keras untuk membuat David bisa tumbuh normal sebagaimana anak lain. Mereka memberikan pengajaran layaknya sekolah dan memberikan televisi di dalam gelembung David. Tapi usaha seperti apapun, tidak benar2 membuat David senang, karena bagaimanapun tak ada yang bisa dilakukan oleh David, kecuali berada di ruang sempit Gelembungnya.
Pada tahun 1974, saat David berusia 3 tahun, David bisa mengunjungi rumahnya beberapa kali dalam sepekan, tentunya atas seijin dokter dan masih dalam gelembung. David sangat dekat dengan Kakak nya, dan dia tidur di kamar yang sama, dengan kakaknya jika dia sedang berada di rumah. Tapi terkadang, mereka saling bertengkar satu sama lain. Dan kadang ada perkelahian kecil diantara mereka.
David memiliki teman sebaya, yg kadang mengunjunginya sesekali.
Saat David berusia 4 tahun, dia mulai untuk membuat lubang pada Gelembungnya dengan menggunakan jarum suntik yg tak sengaja tertinggal di dalam gelembungnya. Dan saat hal itu diketahui dokter, Dokter mengatakan pada David, bahwa tindakan itu sangat membahayakan dirinya, dan sejak saat itu, David jadi mengetahui alasan kenapa selama ini dia tinggal di dalam gelembung.
Di Usia 5. David benar2 menyadari perbedaan dirinya dengan orang lain. Dan dia mulai memikirkan masa depannya nanti.
Sekalipun media masa saat itu, telah membentuk Image David sebagai anak muda yg sehat yang tinggal dalam gelembung, akan tetapi kondisi mental david tidak demikian. David sering marah tanpa sebab yang jelas, dan tak mampu mengendalikan emosinya. David juga diketahui sering sekali mengalami mimpi buruk.
Pada tahun 1977, para peneliti NASA, membuat pakaian mirip pakaian astronot untuk dikenakan pada David. Pakaian berharga 50.000 Dollar tersebut memungkinkan David untuk keluar dan beraktivitas diluar Gelembungnya. Pakaian itu terhubung dengan sebuah alat semacam tabung Oksigen, lewat penghubung seperti selang sepanjang 2.5 mtr.
Setelah beberapa tahun, kondisi David menjadi semakin tidak stabil. Harapan untuk menemukan obat penyembuh penyakit David masih kecil, sama seperti ketika David masih bayi. Dokter khawatir jika David menjadi remaja nanti, dia menjadi semakin tidak terkendali.
Pemerintah Amerika yg awalnya mendanai pengobatan dan penelitian untuk kasus David, kini mulai berpikir untuk menghentikan aliran dana mereka karena sudah menghabiskan waktu yang lama, tapi tak juga membuahkan hasil yang memuaskan. Total biaya yang dikeluarkan untuk proyek ini disebut-sebut mencapai 1.3 Juta Dollar. Di masa itu, nilainya kira2 setara dengan 10x lipatnya di masa sekarang.
Di tahun 1984, saat David berusia 12 tahun, atas rekomendasi dari Dokter, dilakukan operasi cangkok sumsum tulang belakang pada David dengan donor yang sama, dari kakak David, Katherine. Meski donornya tidak cocok, tapi operasi tetap dilakukan.
Beberapa bulan pasca Operasi, ada harapan yang tinggi akan keberhasilan operasi cangkok itu. Dan para Dokter sudah memperkirakan, David sebentar lagi akan siap untuk keluar dari Gelembungnya. Tapi, belum juga itu terjadi, untuk pertama kali selama hidupnya, David jatuh sakit. Dia diare, terkena Demam dan juga mimisan. Akibat keadaan itu, dokter menganjurkan David untuk keluar dari dalam Gelembung untuk menjalani perawatan intensif.
Ayah David bertanya pada anaknya, apakah dia bersedia untuk dibawa keluar gelembung, dan David pun menjawab..”Daddy, I will agree to anything to feel better.”. Akhirnya, David keluar dari Gelembungnya untuk pertama kalinya. Setelah keluar dari Gelembung, keadaan David tidak membaik. Dia langsung koma. Ibu David akhirnya berhasil memegang David untuk pertama kali, sekaligus terakhir dalam hidupnya. Hanya 15 hari setelah David keluar dari Gelembung, David meninggal dunia pada 22 Februari 1984.
